Elke Tinnituspatiënt hoort iets anders, tjilpende krekels, triangels, slijpende zaagmachines of het geruis van de zee. Om die onzichtbare hel van niet te stoppen geluid te verbeelden, maakte fotograaf John Arkes een serie portretten van patiënten met hun geluid. ‘Dat leverde zulke treffende beelden op, dat we hier ook dit jaar aan vast hebben gehouden.’, vertelt Marjolijn Dekker, sr. Communicatieadviseur bij Hoormij∙NVVS.
Van 7 tot en met 13 februari 2022 vond de Week van het Oorsuizen plaats. Wie hier online op zoekt, komt direct terecht bij Hoormij∙NVVS. In een video op de campagnepagina vertelt journalist en tv-presentator Sander de Kramer hoe tinnitus zijn leven ingrijpend veranderde, hoe hij er mee omgaat en wat hij had aan de patiëntenorganisatie. Het is duidelijk. Hoormij·NVVS is dé wegwijzer voor mensen met tinnitus en zoekt in allerlei facetten naar oplossingen. Hoe? Door handvatten te geven, onderzoek te stimuleren, te signaleren als de wachttijden oplopen en onvermoeibaar aandacht te vragen voor wie ermee leeft. Een terugblik.
Sander de Kramer
Tinnitus zette het leven van Sander de Kramer zó op zijn kop, dat radeloosheid de overhand nam. Nu hij ermee kan omgaan, wil hij iets terugdoen. Hij steunt Hoormij∙NVVS door zijn verhaal te delen en de meerwaarde van onze organisatie (voor hem) te benoemen. Een verhaal over hoop en de kracht van relativeren.
Van de eerste klachten tot er succesvol mee omgaan
Waar de één er redelijk mee kan omgaan, gaat de ander door een ware hel. Vaak overheerst het gevoel van paniek en machteloosheid. Wat is de oorzaak? Verdwijnt het nog? Hoe moet het verder? Als de KNO-arts bevestigt dat er geen medicijn voor is, gaan velen tóch op zoek naar artsen en behandelingen die je verder kunnen helpen. Begrijpelijk. Er vindt veel wetenschappelijk onderzoek plaats, maar helaas is er nog geen remedie. Wél zijn er behandelingen mogelijk om er beter mee te leren leven. In de meeste gevallen lukt dat.
Tips en adviezen
- Adviezen voor als je paniek of machteloosheid ervaart?
- Wat kun je doen als tinnitus je nachtrust verstoort?
- Het boek - Eerste hulp bij oorsuizen - vinden veel tinnituspatiënten een aanrader.
- Leg uit wat je hoort - Begrip uit je omgeving is belangrijk.
Wachtlijsten behandeling verkorten
‘Steeds meer media weten ons te vinden. Dit jaar kregen we al ruim voor de campagneweek media-aanvragen.’, vervolgt Marjolijn. Zo was het mogelijk om met behulp van Eén Vandaag de audiologische centra en de (zorg)verzekeraars te wijzen op de exorbitante wachttijden bij deze behandelcentra, met psychologisch vaak zeer belastende gevolgen voor patiënten.Hoormij∙NVVS heeft dit probleem aangekaart bij de Federatie van Nederlandse Audiologische Centra (FENAC). De FENAC erkent het probleem, wil het graag oplossen, maar ziet ook drempels op de weg naar verbetering: ieder audiologisch centrum voert een eigen beleid en ervaart daarbij beperkingen in budgetten en personeelstekort. Ook ontbreekt het aan voldoende erkenning bij de verzekeraars, waardoor het probleem groeit en trekt de covid-19 pandemie een extra wissel op de wens om wachtlijsten te reduceren. De FENAC is een werkgroep gestart waar Hoormij∙NVVS aan deelneemt. Een eerste stap is het verwezenlijken van een - voor alle audiologische centra - uniforme manier om wachttijden te melden op de website, zodat patiënten het centrum met de kortste wachttijd kunnen kiezen. Ook wil Hoormij∙NVVS bijdragen aan het oplossen van de achterliggende problemen. Marjolijn: ‘Door het media-optreden was de urgentie opnieuw duidelijk en resulteerde tevens in een gespreksopening bij de zorgverzekeraars. Een mooie uitkomst.
Meer media-aandacht
Marjolijn vervolgt: ‘In het eerste kwartaal zien we een piek in het aantal bezoekers op de website. Aangejaagd door de dagelijkse nieuwsberichten op de website van Hoormij, de nieuwsbrief, maar ook door de overige media-aandacht. Kidsweek besteedde aandacht aan het verhaal van Jasper (10), wiens geluid hem beangstigde. Maar ook Seniorenwijzer, het Noordhollands Dagblad, RTV Utrecht, NU.nl, Groot Nieuwradio, De ochtend van 4, Doof.nl en diverse lokale en regionale dag- en weekbladen schreven of spraken erover. Sander de Kramer vertelde zijn verhaal opnieuw bij Omroep Max, zowel op tv als bij de radio.Allemaal met één doel: meedenken in oplossingen. Opdat mensen met tinnitus ons weten te vinden, zodat zij – op hun beurt - hun weg vinden in het proces om te leren omgaan met de last die ze ervaren door de tinnitus. En dat ze tijdig en adequaat behandeld kunnen worden, als zij dat wensen.’
Kom in actie
Met jouw steun kan Hoormij·NVVS zich blijven inzetten voor preventie, onderzoek, goede voorlichting en het verkorten van de wachtlijsten. Op onze agenda vind je bijeenkomsten met lotgenoten.
Lees ook:
- Earline publiceerde dit artikel ook
Publicatiedatum: 25 maart 2022
